HEMOFILIA: Rondônia tem cerca 66 casos da doença
Publicado Segunda-Feira, 30 de Julho de 2012, às 13:00 |

 

Mundial da Hemofilia é celebrado anualmente no dia 17 deabril em mais de 100 países onde há organizações filiadas à Federação Mundialde Hemofilia. Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 10 mil pessoas têm odiagnóstico de hemofilia no Brasil, que ocupa mundialmente o terceiro lugar emnúmero de pacientes.

Este ano a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) promoveráações em 14 capitais e mobilizará todas as 24 associações de pacientes filiadaspara a distribuição de material informativo a pacientes e seus familiares. Como tema “Hemofilia no Tom da Vida”, o objetivo da campanha deste ano éesclarecer a população sobre a hemofilia e conscientizar sobre a importância dotratamento adequado para a qualidade de vida dos pacientes.

O que é

A hemofilia é um distúrbio hemorrágico de origem genética causadopela ausência de um tipo de proteína responsável pela coagulação do sangue e otratamento é feito com a reposição dessa proteína, chamada fator de coagulação.
Pode ser classificada em três níveis: a do tipo A grave, B moderada e C leve. Adoença acomete  exclusivamente indivíduos do sexo masculino, com umaprevalência de um a cada 10 mil nascimentos. Os sintomas aparecem no primeiroano de vida, em geral quando a criança começa a engatinhar, e sãocaracterizados por manchas roxas na pele, hematomas, sangramentos nasarticulações e até hemorragia cerebral.

 

Diagnóstico

O diagnóstico da hemofilia é dado após avaliação clínica erealização de exames laboratoriais específicos, que incluem a dosagem dosfatores de coagulação no sangue. Por ser hereditária, o histórico familiartambém é avaliado, mas cerca de um terço dos casos acontece por mutaçãogenética, em famílias sem histórico de outros casos de hemofilia.

Tratamento

O tratamento da hemofilia pode ser realizado por demanda,aplicando-se o fator de coagulação somente após a ocorrência de um episódiohemorrágico; ou como profilaxia, com aplicação periódica do fator para evitarpossíveis sangramentos. Entre as pessoas com hemofilia, 80% têm o tipo A enecessitam da reposição de fator VIII de coagulação. O restante, que possui otipo B, necessita do fator IX. O tratamento oferecido pelo Ministério da Saúdeno Brasil é baseado em medicamento derivado de plasma que contém em suaformulação a proteína de coagulação que o organismo necessita.

As pessoas com hemofilia podem ter qualidade de vida sem nenhumalimitação, desde que recebam o tratamento adequado. Quando o paciente nãorealiza o tratamento podem acontecer alterações crônicas, irreversíveis eprogressivas. Uma das principais complicações da doença são os comprometimentosdas articulações, que muitas vezes resultam na necessidade do uso de prótesesortopédicas e geram incapacitação física, que limita ou até impossibilita umavida produtiva.

Casos em Rondônia

Em Rondônia são 66 pacientes registrados, 14 só em Porto Velho.Apesar disso, ainda não há uma associação na capital onde os familiares possamcompartilhar experiências e buscar soluções que venham contribuir para umamelhor qualidade de vida desses pacientes.

Para a enfermeira Cristiane Garcia, que também tem um filhohemofílico e que conhece bem a realidade, o melhor caminho agora é buscar apoioatravés de uma  associação. Segundo ela, só  quem convive com a hemofiliaconhece bem os desafios, os inúmeros obstáculos  e as adversidades que pacientese familiares  enfrentamdiariamente. Pensando nisso, ela se propõe a fundar em Porto Velho aprimeira associação dos hemofílicos de Rondônia.  O primeiro encontro para aspessoas interessadas em participar da associação será no dia 24, domingo, às 16hno Conjunto Tucuruí,  Bairro Caladinho 3501, telefone 9981-6603.

Autor : Assessoria   Fonte : Assessoria